Desde una beb\u00e9 de tres a\u00f1os que dependi\u00f3 toda su vida de un respirador a un joven que, sobre el final, s\u00f3lo pod\u00eda mover los ojos, en el pa\u00eds varios casos de pacientes con enfermedades terminales o irreversibles conmovieron a la opini\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n
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La legalizaci\u00f3n de la eutanasia en Uruguay, que vot\u00f3 su Poder Legislativo el 15 de octubre, reaviv\u00f3 la conversaci\u00f3n en la Argentina, donde la asistencia m\u00e9dica para morir no es legal ni tampoco lleg\u00f3 a ser tratada hasta el momento en el Congreso.<\/p>\n\n\n\n
Hay s\u00ed, desde 2012, una Ley de Muerte Digna. Esa legislaci\u00f3n permite a una persona con un diagn\u00f3stico terminal, incurable o irreversible -y tambi\u00e9n a sus familiares- rechazar tratamientos o procedimientos m\u00e9dicos que extiendan su sufrimiento, o que sean desproporcionados respecto de la mejor\u00eda que puedan brindarle a un paciente en esas condiciones.<\/p>\n\n\n\n
La ley prev\u00e9 el derecho a pedir el retiro del soporte vital -como la hidrataci\u00f3n y la alimentaci\u00f3n- cuando ese soporte s\u00f3lo logre prolongar un cuadro terminal irreversible e incurable. Y, como tantas otras leyes en la Argentina y en el mundo, su debate y sanci\u00f3n estuvieron inspirados especialmente en una historia en particular.<\/p>\n\n\n\n
Depender toda la vida de un respirador
Camila S\u00e1nchez naci\u00f3 en abril de 2009 con un diagn\u00f3stico irreversible: encefalopat\u00eda cr\u00f3nica no evolutiva. Durante los tres a\u00f1os que estuvo viva dependi\u00f3 de un respirador al que permanec\u00eda conectada.<\/p>\n\n\n\n
Su mam\u00e1, Selva Herb\u00f3n, fue una de las caras m\u00e1s visibles de la lucha por la Ley de Muerte Digna. Lo que se buscaba era ponerle fin a lo que se llama \u201cencarnizamiento terap\u00e9utico\u201d, es decir, la insistencia con tratamientos, soportes y procedimientos en medio de un diagn\u00f3stico terminal irreversible.<\/p>\n\n\n\n
La ley de Muerte Digna se aprob\u00f3 en mayo de 2012, cuando el caso de Camila ya hab\u00eda conmovido a la opini\u00f3n p\u00fablica. Finalmente, el 7 de junio de ese a\u00f1o se le retir\u00f3 el respirador que manten\u00eda con vida a la ni\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n
Selva prefiri\u00f3 no estar en los \u00faltimos minutos de vida de su hija, que muri\u00f3 algo m\u00e1s de dos horas despu\u00e9s de que le retiraran el soporte vital. Un amigo suyo acompa\u00f1\u00f3 a Camila en ese momento.<\/p>\n\n\n\n
Tras la muerte de esa hija que nunca hab\u00eda sido independiente de un respirador artificial, Selva asegur\u00f3 que sent\u00eda \u201cla paz de haber conseguido el cese del encarnizamiento terap\u00e9utico\u201d.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s de veinte a\u00f1os en estado vegetativo<\/p>\n\n\n\n
Marcelo Diez acababa de cumplir treinta a\u00f1os cuando choc\u00f3 de frente con un auto en una ruta neuquina. Conduc\u00eda su moto, intentaba sobrepasar a un cami\u00f3n y, por el feroz impacto con el auto, sufri\u00f3 un grave traumatismo de cr\u00e1neo adem\u00e1s de fracturas en la cadera, un brazo y una mano.<\/p>\n\n\n\n
Pas\u00f3 dos semanas en coma farmacol\u00f3gico para recuperarse. Se despert\u00f3, recuper\u00f3 la conciencia, ley\u00f3 revistas, mir\u00f3 televisi\u00f3n. Pero casi dos meses despu\u00e9s del impacto en la ruta contrajo una infecci\u00f3n intrahospitalaria que impact\u00f3 en su cerebro: qued\u00f3 en estado vegetativo.<\/p>\n\n\n\n
Estuvo m\u00e1s de veinte a\u00f1os en ese estado. No pod\u00eda responder voluntariamente a ning\u00fan tipo de est\u00edmulo, no ten\u00eda conciencia, mov\u00eda un brazo repetidamente y sin poder evitarlo. Su familia apost\u00f3 durante casi quince a\u00f1os a una rehabilitaci\u00f3n, primero en la chacra que ten\u00edan y despu\u00e9s en un centro especializado.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNinguno de los intentos tuvo respuesta\u201d, contar\u00edan sus hermanas despu\u00e9s. Los tratamientos buscaban estimular su olfato, su capacidad de tragar, su posibilidad de seguir objetos con las pupilas, pero nada funcionaba. As\u00ed que Adriana y Andrea Diez, sus hermanas, iniciaron una largu\u00edsima pelea: la de pedir (y obtener) un proceso de Muerte Digna para su hermano.<\/p>\n\n\n\n
Andrea y Adriana insistieron para que Marcelo ya no recibiera ni alimentaci\u00f3n ni hidrataci\u00f3n asistida, algo que resultaba imprescindible para mantenerlo con vida en estado vegetativo. Es que, tras m\u00e1s de diez a\u00f1os transitando ese escenario, las hermanas se convencieron de que el Marcelo con el que hab\u00edan crecido ya no estaba en ese cuerpo.<\/p>\n\n\n\n
El Cuerpo M\u00e9dico Forense, a trav\u00e9s de pericias, determin\u00f3 que el da\u00f1o cerebral de Diez tras el traumatismo y la infecci\u00f3n intrahospitalaria era irreversible. Y, con esa informaci\u00f3n, Adriana y Andrea volvieron a un recuerdo de cuando Marcelo ten\u00eda 14 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
Era 1978 y \u00e9l, entonces adolescente, ley\u00f3 en una revista un art\u00edculo sobre el caso de una mujer que hab\u00eda sido desconectada al respirador artificial en Estados Unidos, Karen Ann Quinlan. \u201cSi me pasa algo as\u00ed, me dej\u00e1s morir\u201d, le dijo Marcelo a Adriana, seg\u00fan ella misma reconstruir\u00eda tantas veces despu\u00e9s de aquel choque de frente de 1994. Ese deseo fue vital para la argumentaci\u00f3n de las hermanas Diez.<\/p>\n\n\n\n
Despu\u00e9s de varios a\u00f1os de pelea, el Tribunal Superior de Justicia de Neuqu\u00e9n acept\u00f3 el pedido de las hermanas de Marcelo, bas\u00e1ndose en la Ley de Muerte Digna que se hab\u00eda sancionado en 2012. Pero el hospital en el que Marcelo estaba, el curador del caso y el Ministerio P\u00fablico de Incapaces se opusieron a retirar el soporte vital.<\/p>\n\n\n\n
El caso lleg\u00f3 a la Corte Suprema de Justicia de la Naci\u00f3n y el 7 de julio de 2015, m\u00e1s de dos d\u00e9cadas despu\u00e9s del choque fatal, el m\u00e1ximo tribunal argentino reconoci\u00f3 el derecho de Marcelo Diez de decidir su muerte digna.<\/p>\n\n\n\n
El fallo instaba a que se suspendieran las medidas m\u00e9dicas que prolongaban su vida artificialmente, y fue un enorme precedente para legitimar \u201cque la muerte acontezca sin interferencia tecnol\u00f3gica\u201d en nuestro pa\u00eds. Marcelo muri\u00f3 unas horas despu\u00e9s del fallo, cuando dej\u00f3 de recibir el soporte artificial. La largu\u00edsima y extenuante lucha de sus hermanas hab\u00eda surtido efecto.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s all\u00e1 de la Muerte Digna: los pedidos de eutanasia activa
Alfonso Oliva y Adriana Stagnaro fueron dos de los casos m\u00e1s resonantes entre quienes hicieron p\u00fablico su pedido de acceder a un proceso de eutanasia activa, es decir, a recibir asistencia m\u00e9dica para morir.<\/p>\n\n\n\n
La diferencia con lo previsto por la Ley de Muerte Digna sancionada en 2012 es que la eutanasia activa va m\u00e1s all\u00e1 del rechazo de tratamientos y soportes vitales: implica la administraci\u00f3n de alguna sustancia medicamentosa que provoque la muerte del solicitante. Eso es lo que Uruguay legaliz\u00f3 hace menos de un mes y en Argentina no es legal.<\/p>\n\n\n\n
Alfonso Oliva y Adriana Stagnaro recibieron el mismo diagn\u00f3stico con cuatro a\u00f1os de diferencia: esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA). \u00c9l, cordob\u00e9s, en 2014, cuando ten\u00eda 31 a\u00f1os. Ella, doctora en Antropolog\u00eda Social, abogada, escribana, docente, se enter\u00f3 en 2018, cuando ten\u00eda 65 a\u00f1os. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que puede avanzar muy r\u00e1pidamente y que va paralizando el cuerpo hasta impedir sus funciones m\u00e1s b\u00e1sicas.<\/p>\n\n\n\n
Hacia el final de su vida, Alfonso s\u00f3lo pod\u00eda mover sus p\u00e1rpados y ojos para comunicarse. Dec\u00eda sentirse \u201cencerrado en su cuerpo\u201d y \u201ctotalmente in\u00fatil\u201d. Sab\u00eda perfectamente que su escenario era irreversible as\u00ed que prepar\u00f3 un documento con la ayuda de su familia en el que solicitaba que se legalizara la eutanasia.<\/p>\n\n\n\n
Se neg\u00f3 al uso de un respirador artificial, algo que hubiera prolongado tanto su vida como su deterioro, e insist\u00eda en la importancia de poder elegir cu\u00e1ndo y c\u00f3mo morir. \u201cEsta elecci\u00f3n es un derecho de vida\u201d, expresaba Alfonso con la ayuda de un sistema de comunicaci\u00f3n que reconoc\u00eda los movimientos del iris de su ojo. Pudo enumerar lo que m\u00e1s extra\u00f1aba: \u201cJugar al f\u00fatbol, comer y hacer el amor\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Mur\u00f3 en 2019, a los 36 a\u00f1os, mientras dorm\u00eda. Dej\u00f3 un testamento en el que insist\u00eda por la sanci\u00f3n de una ley nacional de eutanasia, lo que inspir\u00f3 que en el Congreso se presentara el proyecto de ley llamado \u201cLey Alfonso\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Adriana Stagnaro fue testigo de su \u201cestado de momificaci\u00f3n constante\u201d, seg\u00fan ella misma defini\u00f3 en una de las entrevistas que dio para visibilizar su lucha por la eutanasia legal.<\/p>\n\n\n\n
Dos a\u00f1os despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico, Adriana ya necesitaba siete cuidadoras a lo largo del d\u00eda, y depend\u00eda de la ayuda de dos personas para ir al ba\u00f1o cada dos horas. \u201cIndignidad total\u201d, defin\u00eda, al referirse a ese nivel de dependencia.<\/p>\n\n\n\n
Insisti\u00f3 con su deseo de \u201cmorir pl\u00e1cidamente\u201d, porque as\u00ed hab\u00eda vivido. Busc\u00f3 ampararse en la Ley de Muerte Digna e ir por m\u00e1s, pero los m\u00e9dicos con los que se encontraba se negaban a considerar su diagn\u00f3stico como terminal, aunque la par\u00e1lisis que supone la ELA puede implicar, sobre el final, no poder tragar ni respirar aut\u00f3nomamente.<\/p>\n\n\n\n
Previ\u00f3 un viaje a Suiza para recibir una muerte asistida, porque ese pa\u00eds permite el procedimiento a no residentes. Se trataba de un proceso que costaba 12.000 d\u00f3lares y que implicaba que el solicitante pudiera levantar la mano para tomar la medicaci\u00f3n que le provocara la muerte.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, muri\u00f3 en 2023 en C\u00f3rdoba, acompa\u00f1ada por dos de sus cuidadoras, el m\u00e9dico Carlos \u201cPecas\u201d Soriano, que hab\u00eda seguido el caso de Alfonso Oliva, y un m\u00e9dico especializado en cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n
Por el deterioro de su cuerpo, Adriana no pod\u00eda evitar ahogarse con su propia saliva. A trav\u00e9s de sus directivas anticipadas, documentaci\u00f3n prevista en la Ley de Muerte Digna, acept\u00f3 recibir una sedaci\u00f3n que le evitara sufrir y rechaz\u00f3 cualquier soporte de hidrataci\u00f3n y alimentaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
En el final, no sinti\u00f3 ni dolor ni la \u201cmomificaci\u00f3n\u201d, como defin\u00eda el deterioro que produce la ELA que sufr\u00eda desde hac\u00eda cinco a\u00f1os. Hab\u00eda insistido con la legalizaci\u00f3n de la eutanasia cada vez que alguien le hab\u00eda puesto un micr\u00f3fono delante, por su historia y tambi\u00e9n en su condici\u00f3n de abogada y docente.<\/p>\n\n\n\n
Historias que impulsan proyectos de ley
Las historias de Camila, Marcelo, Alfonso y Adriana conmovieron a la opini\u00f3n p\u00fablica a lo largo de los a\u00f1os. La de Camila estuvo detr\u00e1s de la Ley de Muerte Digna, y la de Marcelo sent\u00f3 un precedente respecto de c\u00f3mo esa ley es tratada por la v\u00eda judicial.<\/p>\n\n\n\n
La eutanasia activa por la que pelearon Alfonso y Adriana a\u00fan no es legal. Pero ahora mismo hay cinco proyectos de ley en el Congreso que buscan legalizar el procedimiento en nuestro pa\u00eds. El \u00faltimo se present\u00f3 hace menos de un mes, tras la aprobaci\u00f3n de la eutanasia en Uruguay.<\/p>\n\n\n\n
En Moreno, Mar\u00eda del Carmen Ludue\u00f1a, una mujer de 63 a\u00f1os, recorre el camino judicial que atravesaron tambi\u00e9n Alfonso y Adriana. Solicit\u00f3 a la Justicia el acceso legal a la asistencia m\u00e9dica para morir: est\u00e1 postrada en su cama hace siete a\u00f1os, padece una enfermedad autoinmune irreversible. La Suprema Corte bonaerense inst\u00f3 a que su caso sea revisado contemplando sus particularidades.<\/p>\n\n\n\n
Las voces que exigen elegir c\u00f3mo y cu\u00e1ndo morir de manera digna y cuidada ante diagn\u00f3sticos irreversibles, terminales y degenerativos se alzan cada vez que se dan a conocer casos como los de Alfonso o Adriana. Y apelan a un argumento implacable: \u201cSi cada persona puede elegir cada d\u00eda c\u00f3mo vivir, \u00bfpor qu\u00e9 no puede decidir c\u00f3mo morir?\u201c.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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